苯丙酮尿症(PKU)患者能使用司替戊醇吗？

司替戊醇(Diacomit)正品有合适的购买方式，比如医院药房、药店、诊所、医疗服务机构等。1、医院药房：司替戊醇(Diacomit)已经在中国正式上市了，患者可以前往医院中就诊，等待医生开具处方，然后直接在医院药房购买司替戊醇(Diacomit)即可。2、药店：患者可以凭借医生处方在线下药店或者线上药店购买司替戊醇(Diacomit)，一定要选择正规的药店购买。3、诊所：患者也可以去一些大型诊所就诊，医生开具处方后可以直接在诊所中购买到司替戊醇(Diacomit)。4、医疗服务机构：如果想要购买国内未上市版本的司替戊醇(Diacomit)，可通过国内的医疗服务机构购买，下单后通过直邮的方式就能够获取药物。

司替戊醇(Diacomit)全新购买方式主要包括以下，患者可以根据自己的实际情况选择合适的购买途径。1、医院药房：司替戊醇(Diacomit)国产的已经在中国上市了，患者可以直接在医院中就诊，等到医生开具处方后可以直接在医院药房购买司替戊醇。2、药店：患者可以凭借医生开具的处方前往当地正规的药店购买司替戊醇(Diacomit)。3、线上药店：网上有许多合法的在线药店提供司替戊醇(Diacomit)的销售服务，也可在线上药店购买，下单后通过邮寄的方式就能够获取药物。购买时，务必选择信誉良好的在线药店，并确保药品来源正规合法 。在购买司替戊醇(Diacomit)前建议咨询医疗专业人员的建议，并确保选择可靠合法的渠道以获取高质量的药物。

司替戊醇孕妇一般不可以服用。暂无妊娠患者暴露于司替戊醇的数据，动物研究未表明在非母体毒性剂量下司替戊醇对妊娠、胎儿发育、分娩或产后发育有直接或间接的有害影响。考虑到司替戊醇的适应症，妊娠和育龄妇女一般不可以服用司替戊醇。有证据表明，患有癫痫的妇女后代畸形的发生率比在一般人群中高出2-3倍，一般人群发生率为3%。尽管癫痫也可以导致畸形，但是更多的有效数据表明这种畸形发生率的增加并逐渐扩大是由于治疗引起的。在接受治疗的人群中，多疗法会导致畸形风险增加。但是，在怀孕期间有效的抗癫痫治疗不应该被中断，因为疾病加剧会对母亲及胎儿有害。妊娠妇女需要根据个体患者本身疾病情况，同时评估潜在的临床益处和风险后方可使用。育龄期妇女使用司替戊醇时应慎重，并建议采取有效的避孕方法。

司替戊醇的有效期一般是18个月或者是24个月。司替戊醇的有效期可因生产厂家不同而有所区别，比如法国百科达制药厂(BIOCODEX)生产的司替戊醇有效期是24个月，石家庄四药有限公司生产的司替戊醇有效期是18个月。司替戊醇的储存条件建议是20°C-25°C的干燥处，并且允许偏差在15°C-30°C之间。为了确保药物的稳定性和有效性，应按照包装上的储存指示进行保存，并在有效期内使用药物，超出有效期后不可继续服用，以免对身体健康造成危害。如果需要了解司替戊醇更详细的储存方法或有效期信息，建议咨询医生、药师，或直接查阅药品说明书进行明确。

司替戊醇原研药是法国百科达制药厂生产的，出口到德国的价格大约是3300$-6000$，其中250mg*60包一盒的价格是3300$，500mg*60包一盒的价格是6000$。司替戊醇仿制药有很多种版本，其中石家庄四药有限公司生产的仿制版已经纳入医保，医保中标价格是1500$、2550$，其他版本仿制药的价格暂时不是很明确。以上价格仅供参考，实际购买时可能因药物版本、医保报销政策等因素有所变动，需要以实际购买时的价格为准。根据大多数抗癫痫药物的建议，如果需要停止司替戊醇的治疗，应逐渐停用，以最大程度地降低癫痫发作频率和癫痫持续状态的风险。

德国版司替戊醇有两种规格，其中250mg*60包一盒的价格大约是3300$-3600$，500mg*60包一盒的价格大约是6000$-6500$。石家庄四药有限公司仿制的司替戊醇规格是500mg*30包一盒，一盒的药品中标价格是1500$、2550$不等，医保报销后的价格会便宜一些。司替戊醇的价格仅供参考，实际购买时可能因地区、渠道以及政策调整等因素有所变动。患者在购买司替戊醇时，应选择正规渠道，并咨询医生或药师的建议。同时，患者可以关注当地的医保政策，了解具体的报销比例和流程，以减轻经济负担。

目前了解到司替戊醇有3种版本，包括原研版本的仿制药版本。司替戊醇原研药版本是法国百科达制药厂(BIOCODEX)研发生产的，仿制药版本比较常见的是石家庄四药有限公司生产的、老挝卢修斯制药生产的，暂时没有了解到其他版本的司替戊醇。司替戊醇是一种抗癫痫药物，通过调节神经递质、离子通道以及改善能源代谢等多种机制，司替戊醇能够减少神经$的过度兴奋，达到抑制癫痫发作的效果。如果需要购买司替戊醇，可通过医院、药店等途径进行购买，国产的司替戊醇能够享受医保报销，能够为患者减轻部分负担。

司替戊醇有多种版本，版本不同其价格也不一样。据了解，德国版司替戊醇250mg*60包一盒的，2024年的价格大约是3300$，500mg*60包一盒的司替戊醇，2024年的价格大约是6000$一盒。石家庄四药有限公司仿制的司替戊醇价格是1500$、2550$，该价格是医保中标价格。司替戊醇的价格因不同版本和规格而有所差异，而且也因购买渠道、医保报销情况等因素变化而有所不同，建议患者在购买司替戊醇钱多方面了解价格。需要注意的是对司替戊醇或其中任何辅料成份有过敏反应者禁用司替戊醇，有谵妄发作病史者禁用。

服用司替戊醇口服混悬剂时应在一杯水中 (100mL) 混合，并应在餐时混合后立即服用。为确保玻璃中无药物残留，向饮水杯中加入少量水 (25mL)，并饮用所有混合物。为了确保小饮水杯中没有剩余混合物，需要向小饮水杯中加入少量水，用勺子搅拌后再让孩子继续服用。

司替戊醇(Diacomit)的正确推荐口服剂量为50mg/kg/天，分2或3次给药，也就是16.67mg/kg每日3次，或25mg/kg每日2次，具体的剂量主要取决于患者的年龄和体重。如果给定可用规格无法达到确切剂量，则四舍五入至最接近的可能剂量，通常在推荐剂量50mg/kg/天的50 mg-150mg范围内。

司替戊醇的副作用如下：1、神经系统：嗜睡、震颤、失眠、激越、张力减退、构音障碍、共济失调。2、胃肠不适：呕吐、恶心、食欲下降、唾液分泌过多、体重下降等。3、其他副作用：例如皮疹、鼻咽炎、支气管炎等。由于每个患者的情况不同，因此使用司替戊醇后出现的副作用也会有所差异。如果您使用司替戊醇后出现严重副作用，应及时到医院就医。

您好，司替戊醇主要用于治疗Dravet综合征相关的癫痫发作。司替戊醇是一种新型的抗惊厥药物，临床用于治疗2岁或2岁以上正在服用抗癫痫药氯巴占的Dravet综合征患者的癫痫发作。Dravet综合征是一种罕见且严重的遗传性癫痫疾病，通常在婴幼儿时期发病，患者对其他传统抗癫痫药物的反应不佳。司替戊醇作为辅助治疗药物，常与氯巴占或丙戊酸盐等其他抗癫痫药物联合使用，以增强控制癫痫发作的效果，减少发作次数和减轻症状严重程度，从而改善患者的生活质量和预后。

司替戊醇治疗癫痫遵医嘱用药或按照使用说明用药才有效。司替戊醇治疗癫痫的用法用量是：司替戊醇的推荐口服剂量为 50 mg/kg/天，分2或3次给药（即16.67 mg/kg每日3次或 25 mg/kg 每日2次），具体取决于患者的年龄和体重。1、患者年龄6个月至不到1年，体重7 kg 及以上，25 mg/kg，每日两次，每日总剂量50 mg/kg/天；2、患者年龄1年及以上：体重7 kg 至 < 10 kg，25 mg/kg，每日两次，每日总剂量50 mg/kg/天；体重10 kg 及以上，25 mg/kg 每日两次或16.67 mg/kg，每日3次，每日总剂量50 mg/kg/天，每日最大剂量为 3000 mg。3、司替戊醇胶囊必须在餐时用一杯水整粒吞服。胶囊不得折断或打开。4、司替戊醇口服混悬剂应在一杯水中 (100 mL) 混合，并应在餐时混合后立即服用。为确保玻璃中无药物残留，向饮水杯中加入少量水 (25 mL)，并饮用所有混合物建议患者在医生的指导下服用司替戊醇，遵医嘱用药，若有嗜睡、恶心、食欲下降等不适及时联系医生，对症治疗。注：以上资料来源于美国FDA药品说明书和网络整合，用药请遵医嘱，不可盲目使用。

司替戊醇德国版截止到2024年2月2日还没有在中国大陆地区上市，目前购买渠道主要是出国购买，病友交流和医疗机构的帮助，司替戊醇德国版的购买渠道如下：1、患者可以去德国医院看诊，在当地医生的指导下评估病情，开具药物处方，在医生的指导下购买药物，但需要选择正规的医院药房，以免上当受骗。2、和病友交流，了解他们的购买方式，和他们一起购买，但需要做好药物的真假辨别，注意药物质量和安全性。3、通过国内专业的海外医疗服务机构的帮助获取，患者可以不必远行，直接在线查找国内专业的海外医疗服务机构，正规有资质的机构可以和患者签订合同，将药物邮寄到家，保证是正品，这种方式性价比更高，适合长期用药。建议患者从正规渠道购买，在医生的指导下了解用药剂量、不良反应等，用药期间若有不适，及时联系医生，对症治疗。

司替戊醇德国版停药需逐渐停止，不可突然断药。司替戊醇通常应逐渐停药，以尽量减少癫痫发作频率增加和癫痫持续状态的风险。在需要快速停用司替戊醇的情况下（例如，在严重不良反应的情况下），建议进行适当监测。司替戊醇可以用于6个月及以上且体重≥7 kg的服用氯巴占患者的 Dravet 综合征 (DS) 相关癫痫发作。司替戊醇推荐口服剂量为 50 mg/kg/天，分2或3次给药，用药期间可能会有嗜睡、食欲下降 、共济失调、体重下降、恶心、震颤等不良反应，建议患者在医生的指导下用药，对症治疗。注：以上资料来源于美国FDA药品说明书和网络整合，用药请遵医嘱，不可盲目使用。

司替戊醇德国版治疗期间需要注意：1、司替戊醇可引起嗜睡。处方医生应监测患者是否出现嗜睡。如果在与氯巴占同时给药期间发生嗜睡，考虑氯巴占初始剂量减少25%。如果嗜睡持续存在，应考虑进一步将氯巴占减少25%，并应调整其他具有镇静作用的合并抗惊厥药物的剂量。2、司替戊醇可引起食欲和体重下降。应仔细监测接受司替戊醇治疗的儿科患者的生长。在某些情况下，将合并使用的丙戊酸盐剂量减少30%/周可减少食欲和体重减轻。3、可引起中性粒细胞计数和血小板显著下降。在开始司替戊醇治疗前进行血液学检查，然后每6个月进行一次。4、司替戊醇通常应逐渐停药，以尽量减少癫痫发作频率增加和癫痫持续状态的风险。在需要快速停司替戊醇的情况下（例如，在严重不良反应的情况下），建议进行适当监测。5、应告知患者、其护理人员和家属 AED 会增加自杀想法和行为的风险，应告知其需要警惕抑郁体征和症状的出现或恶化、情绪或行为的任何异常变化或自杀想法、行为或自我伤害想法的出现。以上是司替戊醇德国版治疗期间注意事项的部分内容，更多详情可以阅读药物说明书，建议患者在医生的指导下用药，对症治疗。

吃了司替戊醇后变消瘦了正常。司替戊醇是一种抗惊厥新药，有抗惊厥和抑制细胞色素P450的作用，在患有局部性癫痫、顽固性癫痫和顽固性无惊厥的癫痫患者身上具有一定疗效。但司替戊醇治疗期间可引起食欲和体重下降。在一项针对Dravet综合症的对照组中，服用司替戊醇的病人有46%的人出现食欲减退，而安慰剂的病人只有10%。司替戊醇治疗组中有27%的人出现体重减轻，而安慰剂的病人仅有6%。因此服用司替戊醇后体重变轻、身体消瘦一般属于正常情况。由于司替戊醇可能引起体重下降、食欲下降，因此建议患者治疗期间遵医嘱监测儿科患者的生长。若体重下降较为严重，将合并使用的丙戊酸盐剂量减少30%/周，可缓解食欲下降和体重减轻的情况。（注：以上药物信息来自于司替戊醇的美国FDA药物说明书，仅供参考，具体信息患者可咨询专业医生）

德国版的司替戊醇参考价大概在3300-6000$左右2024年。司替戊醇由BiocodexSa公司研发，是一种新型治疗癫痫的抗惊厥药物，2018年8月20日获得美国FDA批准上市，用于治疗2岁或2岁以上正在服用抗癫痫药氯巴占(clobazam)的Dravet综合征患者的癫痫发作。据了解，德国版的司替戊醇有两种规格，250mg和500mg的，250mg*60包的售价约为3300-3400$，500mg*60包的参考价大概在6000-6100$。不同规格的司替戊醇价格也有所差异，患者可根据自身情况选择合适规格的药物。此外，司替戊醇有胶囊剂和口服混悬散剂，患者可在医生的指导下选择药物并服用。用药期间严格遵医嘱，并且注意观察自身不良反应，出现不适后及时就医。

司替戊醇的剂型如下：一、胶囊制剂：1、250mg：2号，印有“Diacomit”和“250 mg”，胶囊为粉色。2、500mg：0号，印有“Diacomit”和“500 mg”，胶囊为白色。二、口服混悬剂：一种浅粉色的水果味粉末，用小包装装着。每包含250mg或500mg司替戊醇。正确服用方法：1、司替戊醇胶囊：司替戊醇胶囊服用时需要用水吞服整粒，并且在餐时服用，不可将胶囊打开或者溶解。2、司替戊醇口服混悬剂：司替戊醇口服混悬剂应先在一杯水中混合，大概100毫升的水，并在餐时混合后立即服用。可多次向饮水杯中加入少量水 (25mL)，饮用所有混合物，确保玻璃中无药物残留。如果患者存在吞咽困难的情况或者年龄较小，可选择使用口服混悬剂。使用司替戊醇期间应在医生的指导下使用，以免用药不当引起不良反应。吃了司替戊醇后变消瘦了正常吗？癫痫患者，现在正使用司替戊醇治疗，但是最近感觉整个人变消瘦了，请问吃了司替戊醇后变消瘦了正常吗？吃了司替戊醇后变消瘦了正常。司替戊醇是一种抗惊厥新药，有抗惊厥和抑制细胞色素P450的作用，在患有局部性癫痫、顽固性癫痫和顽固性无惊厥的癫痫患者身上具有一定疗效。但司替戊醇治疗期间可引起食欲和体重下降。在一项针对Dravet综合症的对照组中，服用司替戊醇的病人有46%的人出现食欲减退，而安慰剂的病人只有10%。司替戊醇治疗组中有27%的人出现体重减轻，而安慰剂的病人仅有6%。因此服用司替戊醇后体重变轻、身体消瘦一般属于正常情况。由于司替戊醇可能引起体重下降、食欲下降，因此建议患者治疗期间遵医嘱监测儿科患者的生长。若体重下降较为严重，将合并使用的丙戊酸盐剂量减少30%/周，可缓解食欲下降和体重减轻的情况。（注：以上药物信息来自于司替戊醇的美国FDA药物说明书，仅供参考，具体信息患者可咨询专业医生）

司替戊醇有戒断反应。司替戊醇是一种抗癫痫新药，适用于治疗服用氯巴占的体重7kg以上、6个月及以上患者的 Dravet综合征相关癫痫发作。与大多数抗癫痫药物一样，司替戊醇也存在戒断反应，因此为了最大限度地降低癫痫发作的频率以及发作的持续性，应逐渐停止使用药物。如果治疗期间患者私自停药，可能会导致病情加重，癫痫发作频率增加，不利于病情恢复。因此，司替戊醇治疗期间患者应严格遵医嘱治疗，不可私自停药，也不能减少剂量。如果患者出现严重不良反应，需要快速停用司替戊醇，也应遵医嘱进行适当监测。